Представитель Аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Республике Татарстан принял участие в заседании круглого стола на тему: «Редкие заболевания: за будущее детей, за жизнь»
28 февраля 2018 года в Казанском хосписе (г.Казань, ул.Ак.Королева, д.68) в 10:00 в рамках Дня редких заболеваний прошел круглый стол «Редкие заболевания: за будущее детей, за жизнь». Инициаторами круглого стола стали родители детей с редкими заболеваниями при участии Общественной палаты Республики Татарстан.
День редких заболеваний был учрежден и ежегодно проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (Council of National Alliances).
Целями круглого стола являются:
– привлечение внимания гражданского общества, профессионального медицинского сообщества, органов власти для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями через личные истории семей с детьми и взрослыми с редкими заболеваниями;
– знакомство с новыми документами сообщества редких болезней (EURORDIS) в интересах пациентов с редкими заболеваниями (радикальные изменения для улучшения доступа пациентов к лекарствам).
В заседании круглого стола приняли участие:
Депутаты Государственной Думы РФ и Государственного Совета РТ;
Уполномоченный по правам человека в РТ;
Уполномоченный по правам ребенка в РТ;
Представители Министерства здравоохранения РТ;
Представители Министерства труда, занятости и социальной защиты РТ;
Представители пациентского сообщества;
Представители избирательных штабов кандидатов в президенты;
Представители СМИ.
Выступления по вопросам круглого стола:
- Синдром Ретта
- Фенилкетонурия
- Мукополисахаридоз
- СМА
- Синдром Дюшена
- Радикальные изменения для улучшения доступа пациентов к лекарствам
- Предложения от родительского сообщества